Donner généreusement !
Participez à mes efforts de collecte de fonds en faisant un don sur ma page personnalisée sur le site de la Société canadienne de la sclérose en plaques - région du Québec.
L'an dernier, j'ai décidé d'associer la sortie de mon premier roman-jeunesse « Noémie et Maxime en Irlande, 1 - L'île d'Achill » avec une campagne de financement pour une oeuvre caritative. Ainsi, pour chaque livre vendu en Salon du livre ou par la boutique en ligne, Éditions du Défi a donné deux dollars à la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP -Québec). J'ai choisi ce bouquin parce qu'il s'agit d'un roman jeunesse. Or, c'est bien connu, cette catégorie littéraire se trouve très haut dans les choix des lecteurs québécois, ce qui favorise les ventes.
Mes rencontres en Salon du livre m'ont montré, une fois de plus, que nous connaissons tous quelqu'un qui subit quotidiennement les conséquences de cette maladie sur son bien-être. On me parle d'une soeur, d'un enfant, d'une cousine, d'un neveu, d'une partenaire d'affaires, d'un voisin, d'une collègue de travail ou d'un employé. Malheureusement, le commentaire le plus commun entendu demeure «c'est terrible, mais ça ne tue pas !» Ben non ! Ça ne tue pas ! Mais les gens atteints subissent des conséquences graves sur leur quotidien. Ça compte ça aussi !
Doit-on répéter que le Canada a l'un des plus haut taux de sclérose en plaques du monde ? Une personne sur 365 vit avec la SP. Plus de 100 000 canadiens et canadiennes en sont atteints.
L'année 2019 - Poursuivre mes efforts
Ainsi, avec l'accord de la SCSP région du Québec, j'ai décidé de poursuivre mes efforts de promotion en 2019, pour faire connaître cette maladie et ses effets sur la personne atteinte. Voici en trois temps, ce que j'ai prévu.
1 - Don de deux dollars par livre vendu.
Je poursuis mes dons pour Noémie et Maxime en Irlande 1 - L'île d'Achill pour les ventes directes en Salon du livre ou par le biais de ma boutique en ligne.
2 - Un personnage atteint de la sclérose en plaques.
Le deuxième livre de la collection, Noémie et Maxime en Irlande 2 - Le Connemara, sort en librairie le 15 mars prochain. Cette fois, plutôt que de faire un don pour chaque livre vendu, j'ai choisi d'intégré un personnage, un grand-père adorable nommé Seamus O'Reilly, atteint de la sclérose en plaques. D'ailleurs, je remercie la SCSP pour leur aide dans l'écriture de cette partie du roman.
3 - Une campagne tout au long de l'année.
Au cours de l'année 2019, j'enverrai des invitations à participer à ma campagne de financement par ma page sur le site de la SCSP. J'utiliserai bien sûr mes présences à divers évènements, mais aussi des publications particulières sur Facebook, Linkedin et sur ce blogue.
J'espère qu'en plus de ramasser des fonds pour la SCSP, mes efforts aideront à changer la perception des gens, pour qu'ils comprennent mieux que cette maladie a un impact négatif important sur la vie des personnes atteintes. Je veux qu'on cesse de me répondre : « Bof ! Ça ne tue pas ! » Peut-être qu'en cours de route, on trouvera aussi la manière de guérir les personnes atteintes.
Pourquoi donner un pourcentage, même minime, de ce que je gagne durement ?
Pour moi, l'idée de participer à une oeuvre caritative n'est pas nouvelle. Adolescente, j'ai fait du bénévolat en tous genres. Accédant au marché du travail, j'ai participé activement à des campagnes de financement, au ramassage de vêtements et de jouets pour les moins bien nantis, à des collectes de sang et, bien sûr, à diverses occasions de bénévolat.
Étudiante au MBA à Concordia, j'ai suivi des cours sur le développement des petites et moyennes entreprises. Le plan d'affaires, un outil au coeur de l'exercice, n'était pas complet, du moins à mon avis. On n'y mentionnait pas l'obligation morale d'une entreprise de s'impliquer dans son milieu. À ma façon de vouloir changer les choses, j'ai développé mon point de vue chaque fois qu'on m'en donnait l'occasion. Je pense avoir influencé quelques professeurs pour qu'ils revoient leurs modèles et, ainsi, qu'ils obligent les participants à réfléchir à ce propos.
Pour moi, toute entreprise qui se respecte comprend l'importance de sa présence humaine dans le milieu où elle occupe une place. Je crois au principe que l'entreprise doit s'impliquer socialement. Je tiens à l'appliquer. À ma manière. En m'impliquant dans une cause sociale.
Pourquoi la sclérose en plaques ?
J'aurais pu choisir n'importe quelle cause. J'ai perdu des amis et des membres de ma famille du cancer, d'une crise cardiaque ou à la suite de la maladie d'Alzheimer. J'ai été exposé à la sclérose en plaques à plusieurs reprises dans ma vie professionnelle et personnelle. Au fil des ans, j'ai été étonnée de la méconnaissance de la sclérose en plaques par le public. On comprend mal cette maladie qui ronge la personne. Voici un scénario fort connu : Pourquoi Joseph marche-t-il normalement un moment, puis vient travailler en chaise roulante durant une semaine? Pourquoi utilise-t-il une canne en tremblant certains jours, mais qu'il la laisse dans son bureau la plupart du temps. Pourquoi la patronne accepte-t-elle que Joseph ne fasse jamais de temps supplémentaire, mais qu'elle l'impose à d'autres ? Se laisserait-elle simplement influencer par ce « manipulateur » ? Hum ! Bien que Joseph soit un personnage fictif dans cette scène, j'ai été cette patronne durant plusieurs années. J'ai beaucoup appris sur cette maladie, sur les difficultés éprouvées par les personnes atteintes pour vivre au quotidien. J'ai vu la perception négative et intransigeante des autres empoisonner un milieu qui aurait dû être autrement plus inclusif.
Puis, une autre personne, plus proche de moi encore, a reçu le diagnostic de sclérose en plaques. J'ai choisi cette cause. Point.
La Société canadienne de la sclérose en plaques utilise l'argent qu'on lui remet en développant des services pour aider les personnes atteintes afin de réduire l'effet de la maladie. S'ajoute des campagnes d'information. Également, une partie des fonds recueillis va à la recherche, car on cherche toujours à connaître les causes de cette maladie et les éléments déclencheurs des symptômes. Les chercheurs tentent de développer de nouveaux traitements pour soulager les symptômes et, nous l'espérons, guérir un jour cette maladie.
J'aurais pu choisir n'importe quelle cause. J'ai perdu des amis et des membres de ma famille du cancer, d'une crise cardiaque ou à la suite de la maladie d'Alzheimer. J'ai été exposé à la sclérose en plaques à plusieurs reprises dans ma vie professionnelle et personnelle. Au fil des ans, j'ai été étonnée de la méconnaissance de la sclérose en plaques par le public. On comprend mal cette maladie qui ronge la personne. Voici un scénario fort connu : Pourquoi Joseph marche-t-il normalement un moment, puis vient travailler en chaise roulante durant une semaine? Pourquoi utilise-t-il une canne en tremblant certains jours, mais qu'il la laisse dans son bureau la plupart du temps. Pourquoi la patronne accepte-t-elle que Joseph ne fasse jamais de temps supplémentaire, mais qu'elle l'impose à d'autres ? Se laisserait-elle simplement influencer par ce « manipulateur » ? Hum ! Bien que Joseph soit un personnage fictif dans cette scène, j'ai été cette patronne durant plusieurs années. J'ai beaucoup appris sur cette maladie, sur les difficultés éprouvées par les personnes atteintes pour vivre au quotidien. J'ai vu la perception négative et intransigeante des autres empoisonner un milieu qui aurait dû être autrement plus inclusif.
Puis, une autre personne, plus proche de moi encore, a reçu le diagnostic de sclérose en plaques. J'ai choisi cette cause. Point.
La Société canadienne de la sclérose en plaques utilise l'argent qu'on lui remet en développant des services pour aider les personnes atteintes afin de réduire l'effet de la maladie. S'ajoute des campagnes d'information. Également, une partie des fonds recueillis va à la recherche, car on cherche toujours à connaître les causes de cette maladie et les éléments déclencheurs des symptômes. Les chercheurs tentent de développer de nouveaux traitements pour soulager les symptômes et, nous l'espérons, guérir un jour cette maladie.
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Merci !
Suzie Pelletier
Auteure et conférencière
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